Quais foram os sintomas da doença?
No início, apareceu uma sensação constante de cansaço ou mal-estar no fim do dia. Depois, vieram as dores musculares, especialmente na região lombar. Aos poucos, a caligrafia começou a ficar menos legível. Sem motivo aparente, sentia-me deprimido e irritadiço. A voz tornou-se monótona e menos articulada e os meus movimentos foram ficando vagarosos. Pernas e braços pareciam rígidos. Atividades cotidianas, como abotoar uma blusa, antes executadas com facilidade, viraram tarefas complicadas. Mas o susto veio quando, subitamente, apareceu o tremor. “Pode ser resultado da rotina estafante”, pensei. Mas o incômodo não passava. Apareceram outros indícios, como a perda da expressividade facial e problemas com o sono. No meu íntimo algo dizia que era grave.
Como foi o diagnóstico da doença?
O diagnóstico da doença de Parkinson baseou-se inteiramente em dados clínicos observados no exame, na minha história médica e na eliminação de outras causas.
Depois de uma peregrinação por consultórios médicos, o diagnóstico aconteceu por exclusão. Foi quando conheci Dr. Wagner Horta-Neurologista, que após exame clínico, diagnosticou que padecia de uma doença de tipo neurológica, incurável, de origem desconhecida e de evolução ainda mais incerta.
O que sei sobre as causas da doença?
A causa da doença ainda não é totalmente conhecida, porém há um consenso internacional de que a enfermidade depende de vários fatores que atuam num mesmo indivíduo. O envelhecimento, fatores genéticos e ambientais, como a exposição a substâncias tóxicas (defensivos agrícolas, resíduos industriais, substâncias químicas etc.), podem estar relacionados à doença e atuarem associados em um indivíduo susceptível.
Como ela se desenvolve?
A doença de Parkinson se desenvolve quando células de uma pequena área do cérebro, do tamanho de um caroço de azeitona, chamada de "substância negra" devido à sua pigmentação escura, começam a morrer progressivamente. Esses neurônios jurados de morte são responsáveis pela produção de dopamina, um neurotransmissor - ou seja, um mensageiro químico - incumbido de transmitir informações às áreas cerebrais que comandam os movimentos. Como as células vão se degenerando, a quantidade normal de dopamina deixa de ser liberada e, assim, surgem falhas nos mecanismos de controle motor do indivíduo. Por exemplo: se faltar dopamina, tenho grande dificuldade para realizar movimentos simultâneos. Não consigo andar e conversar ao mesmo tempo nem realizar um movimento com a mão direita e outro com a esquerda. Perdidos esses automatismos, para andar preciso pensar isoladamente em cada passo e, enquanto ocupo o cérebro com isso, não consigo fazer mais nada. Portanto, um dos resultados clínicos dessa alteração bioquímica cerebral é a perda da capacidade de realizar movimentos automáticos.
Tratamento da Doença
Pratico atividades físicas, faço fisioterapia, trato os distúrbios da fala e da voz, faço acupuntura e sigo à risca o tratamento medicamentoso.
Atividades físicas
A atividade física é parte fundamental na preservação de minhas funções motoras. Estando ativo, tenho menor possibilidade de desenvolver complicações clínicas gerais.
Desempenho atividades fora do lar, faço caminhadas todos os dias, exercícios, enfim, tudo que me coloque em movimento.
Faço três sessões/semana de fisioterapia, conduzida por uma profissional da área e obtendo excelentes resultados quanto à rigidez muscular.
Tratamento dos distúrbios de fala e voz
Faço duas sessões/semana de tratamento para a voz (método de Lee Silverman), em que a terapeuta ensina a desenvolver uma voz de maior potência, mais alta e exercícios dirigidos às deficiências da articulação da fala, produzindo excelente resultado, com ganhos indiretos para os distúrbios da deglutição.
Terapias Alternativas
Faço duas sessões/semana de acupuntura, sempre antes das sessões de fisioterapia, conduzida por um profissional da área e obtendo excelentes resultados quanto à rigidez muscular, tremor, marcha e mente.
Medicamentos utilizados
Prolopa Dispersível (levodopa + benserazida) 100/25 mg
Prolopa (levodopa + benserazida) 200/50 mg
Prolopa HBS (levodopa + benserazida) 100/25 mg
Sifrol (dicloridrato de pramipexol) 1 mg
Convivência com a doença
Procuro levar a vida o mais saudável possível. Continuo trabalhando, dirijo meu carro, adoro andar de moto, danço, faço atividade física, fisioterapia e acupuntura.
Vivo cada dia o mais intensamente que posso e desfruto cada momento como se fora mágico, porque para mim realmente eles assim o são. A coisa mais importante que aprendi na vida foi a sabedoria de aproveitar cada segundo de meus dias. Valorizar realmente o que vale a pena, quem merece minha amizade e entender que cada minuto é sagrado para mim. Trato de desfrutar com quem verdadeiramente quero, os momentos que a sorte me proporciona, fazendo coisas simples, para mim autênticos milagres, como jogar futebol com meus amigos, algo que me dá imenso prazer.
Aprendi com Luan - meu filho caçula, que é humano cair, mas, é obrigatório erguer-se.
Procuro manter o otimismo e a vontade de continuar levando uma vida normal, o que sem sombra de dúvidas, ajuda muito a controlar a evolução dos sintomas.
Tenho consciência das limitações que a doença me impôs, mas, também tenho a consciência de que é capaz conviver com Sr. Parkinson e ter uma boa qualidade de vida.
Meu nome é Edgar Ferreira, tenho 42 anos, brasileiro, residente em Limoeiro do Norte-CE, casado, pai de três filhos menores, portador da Doença de Parkinson há cinco anos e que tem nas pesquisas com células-tronco embrionárias uma esperança enorme.
É a possibilidade de cura.
Atenção: As informações contidas neste depoimento têm caráter informativo e não devem ser utilizadas para realizar auto-diagnóstico, auto-tratamento ou automedicação. Em caso de dúvidas, consulte o seu médico.
5 comentários:
Edgar,
Mozart, leu seu depoimento e achou importantíssima sua explicação, seu modo de tratar-se e sobretudo sua dedicação em passar para os companheiros de luta a maneira certa de conviver com o Sr. Parkinson.
Eu como esposa não vou perder a esperança que um dia, creio que em breve, ele irá seguir regularmente o tratamento, o que até agora ainda não conseguiu. Até aí então, agradeço a você e todos os companheiros, cuidadores e familiares pela atenção que tenho recebido. Obrigada.
Aos amigos do Blog,
Não foi por acaso que conheci o Edgar, acho ate que estava tudo muito bem programado por aquele que comanda tudo, uma folha não cai da arvore sem que ele tenha participação e controle.
A doença da minha irmã, a meta de vida que dei ao assumir a responsabilidade do seu tratamento, tudo isso faz parte de um plano maior, por isso levanto meus olhos a Deus e agradeço ter conhecido esse valoroso guerreiro que apesar da pouca idade tira de letra a doença e nos ensina com maestria como ter uma qualidade de vida apesar de todas as limitações.
O Edgar e o ator Paulo Jose nos ensinam como devemos nos postar perante a DP e dar uma esperança a todos que são surpreendidos de maneira abrupta com a doença a procura de uma luz no fundo do túnel.
Edgar que todos os seus caminhos sejam iluminados para que continue aqui transmitindo essa luz para todos que precisam de apoio e esclarecimento a respeito da DP.
Um abraço agradecido daquele que aprendeu a admirar essa garra, disposição e fé no futuro.
Baldoino
Prezado senhor Edgar, obrigada pela sua coragem e sentido de orientação.
Meu marido é meu amor há 42 anos. Ainda não tenho certeza de seu diagnóstico, tudo é muito recente. Notamos, agora, o tremor na mão esquerda, a letra menos nítida, mas sua vida continua normal. Ele dirige, dá suas aulas de ballet clássico, serve a todos na mesa, ama nossos cachorros, continua me mimando e cuidando de mim.
É reservado, calado, mas sempre foi.
Disseram-me para não me precipitar e não me desesperar, pode, até, não ser um diagnóstico definitivo, mas remédio para labirintite ou mesmo conflitos de medicamentos. Sonhos, delírios, ele não tem; seu andar não é mais o mesmo, mas, aos 79 anos, isso não seria normal?
De toda forma, suas palavras me tranquilizaram e eu agradeço.
Deus lhe dê força, paz, saúde e muito amor.
Eliana
Meu Caro Edgar,
Meu marido é parkinsoniano com dignóstico há 7 anos, até então levamos uma vida normal.Contudo estou sentindo a necessidade de ter amigos com a DP para trocarmos idéias, experiências e novas informações. Posso ser sua miga? Meu nome é Claudia Coutinho, meu e-mail claudiasac@hotmail.com .Moro em Recife. Gostei muito do seu posicionamento.
Vamos em frente! Saúde e um abraço.
Edgar boa tarde,
Meu nome é Josenira, sou portadora de Mal de Parkinsom a 5 anos, tb como voce faço tratamento com Dr. Wagner Horta no hospital das clinicas. Estou passando por dificuldades por não esta tomando a medicação Sifrol 1mg, pois Dr. Wagner entrou de licença e quem tinha cadastro feito por ele vai receber a medicação até seu retorno, eu nao estava com meu cadastro atualizado, pois a varios meses não fazia o cadastro, pois havia ganhado muitas caixas desse medicamento de um tio meu já falecido e só agora é que faltou, fui pega de surpresa quando retornei ao horpital e soube que Dr. Wagner estava de Licença só retornará em Novembro. Quem tiver essa medicação em disponibilidade e queira me ceder por favor faça um contato pelo telefone (85) 3291-3230 ou (85) 8776-7110. Meu e-mail é nirahonorato@hotmail.com
Postar um comentário