TENHO PARKINSON E DAÍ?
POR DENTRO DO MISTÉRIO

Quais foram os sintomas da doença?
No início, apareceu uma sensação constante de cansaço ou mal-estar no fim do dia. Depois, vieram as dores musculares, especialmente na região lombar. Aos poucos, a caligrafia começou a ficar menos legível. Sem motivo aparente, sentia-me deprimido e irritadiço. A voz tornou-se monótona e menos articulada e os meus movimentos foram ficando vagarosos. Pernas e braços pareciam rígidos. Atividades cotidianas, como abotoar uma blusa, antes executadas com facilidade, viraram tarefas complicadas. Mas o susto veio quando, subitamente, apareceu o tremor. “Pode ser resultado da rotina estafante”, pensei. Mas o incômodo não passava. Apareceram outros indícios, como a perda da expressividade facial e problemas com o sono. No meu íntimo algo dizia que era grave.

Como foi o diagnóstico da doença?
O diagnóstico da doença de Parkinson baseou-se inteiramente em dados clínicos observados no exame, na minha história médica e na eliminação de outras causas.
Depois de uma peregrinação por consultórios médicos, o diagnóstico aconteceu por exclusão. Foi quando conheci Dr. Wagner Horta-Neurologista, que após exame clínico, diagnosticou que padecia de uma doença de tipo neurológica, incurável, de origem desconhecida e de evolução ainda mais incerta.

O que sei sobre as causas da doença?
A causa da doença ainda não é totalmente conhecida, porém há um consenso internacional de que a enfermidade depende de vários fatores que atuam num mesmo indivíduo. O envelhecimento, fatores genéticos e ambientais, como a exposição a substâncias tóxicas (defensivos agrícolas, resíduos industriais, substâncias químicas etc.), podem estar relacionados à doença e atuarem associados em um indivíduo susceptível.

Como ela se desenvolve?
A doença de Parkinson se desenvolve quando células de uma pequena área do cérebro, do tamanho de um caroço de azeitona, chamada de "substância negra" devido à sua pigmentação escura, começam a morrer progressivamente. Esses neurônios jurados de morte são responsáveis pela produção de dopamina, um neurotransmissor - ou seja, um mensageiro químico - incumbido de transmitir informações às áreas cerebrais que comandam os movimentos. Como as células vão se degenerando, a quantidade normal de dopamina deixa de ser liberada e, assim, surgem falhas nos mecanismos de controle motor do indivíduo. Por exemplo: se faltar dopamina, tenho grande dificuldade para realizar movimentos simultâneos. Não consigo andar e conversar ao mesmo tempo nem realizar um movimento com a mão direita e outro com a esquerda. Perdidos esses automatismos, para andar preciso pensar isoladamente em cada passo e, enquanto ocupo o cérebro com isso, não consigo fazer mais nada. Portanto, um dos resultados clínicos dessa alteração bioquímica cerebral é a perda da capacidade de realizar movimentos automáticos.

Tratamento da Doença
Pratico atividades físicas, faço fisioterapia, trato os distúrbios da fala e da voz, faço acupuntura e sigo à risca o tratamento medicamentoso.

Atividades físicas
A atividade física é parte fundamental na preservação de minhas funções motoras. Estando ativo, tenho menor possibilidade de desenvolver complicações clínicas gerais.
Desempenho atividades fora do lar, faço caminhadas todos os dias, exercícios, enfim, tudo que me coloque em movimento.
Faço três sessões/semana de fisioterapia, conduzida por uma profissional da área e obtendo excelentes resultados quanto à rigidez muscular.

Tratamento dos distúrbios de fala e voz
Faço duas sessões/semana de tratamento para a voz (método de Lee Silverman), em que a terapeuta ensina a desenvolver uma voz de maior potência, mais alta e exercícios dirigidos às deficiências da articulação da fala, produzindo excelente resultado, com ganhos indiretos para os distúrbios da deglutição.

Terapias Alternativas
Faço duas sessões/semana de acupuntura, sempre antes das sessões de fisioterapia, conduzida por um profissional da área e obtendo excelentes resultados quanto à rigidez muscular, tremor, marcha e mente.

Tratamento medicamentoso
Faço reposição de dopamina com Levodopa e utilizo agonista dopaminérgico

Medicamentos utilizados
Prolopa Dispersível (levodopa + benserazida) 100/25 mg
Prolopa (levodopa + benserazida) 200/50 mg
Prolopa HBS (levodopa + benserazida) 100/25 mg
Sifrol (dicloridrato de pramipexol) 1 mg

Convivência com a doença
Procuro levar a vida o mais saudável possível. Continuo trabalhando, dirijo meu carro, adoro andar de moto, danço, faço atividade física, fisioterapia e acupuntura.
Vivo cada dia o mais intensamente que posso e desfruto cada momento como se fora mágico, porque para mim realmente eles assim o são. A coisa mais importante que aprendi na vida foi a sabedoria de aproveitar cada segundo de meus dias. Valorizar realmente o que vale a pena, quem merece minha amizade e entender que cada minuto é sagrado para mim. Trato de desfrutar com quem verdadeiramente quero, os momentos que a sorte me proporciona, fazendo coisas simples, para mim autênticos milagres, como jogar futebol com meus amigos, algo que me dá imenso prazer.
Aprendi com Luan - meu filho caçula, que é humano cair, mas, é obrigatório erguer-se.
Procuro manter o otimismo e a vontade de continuar levando uma vida normal, o que sem sombra de dúvidas, ajuda muito a controlar a evolução dos sintomas.
Tenho consciência das limitações que a doença me impôs, mas, também tenho a consciência de que é capaz conviver com Sr. Parkinson e ter uma boa qualidade de vida.

Meu nome é Edgar Ferreira, tenho 42 anos, brasileiro, residente em Limoeiro do Norte-CE, casado, pai de três filhos menores, portador da Doença de Parkinson há cinco anos e que tem nas pesquisas com células-tronco embrionárias uma esperança enorme.

É a possibilidade de cura.

Atenção: As informações contidas neste depoimento têm caráter informativo e não devem ser utilizadas para realizar auto-diagnóstico, auto-tratamento ou automedicação. Em caso de dúvidas, consulte o seu médico.


PETIÇÃO PRÓ CÉLULAS-TRONCO EMBRIONÁRIAS (STF)

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SINTO-ME ASSIM


Encaro a vida, o futuro, o amor, a amizade, os problemas, os medos, com uma perspectiva positiva. Descubro-me todos os dias, tudo se transforma com o que sinto de acordo com o “como me sinto”. Sei apenas quais são as regras do jogo que me imponho. Sei o fim onde quero chegar.
Gosto de estar com os amigos, de pôr as conversas em dia, de sorrir enquanto danço no meio de amigos e desconhecidos, de ler até não conseguir manter as pálpebras levantadas e de adormecer nas histórias que leio, de sentir que aprendo uma nova visão do mundo lá fora, de ouvir as músicas da adolescência, de recordar bons momentos passados, de conviver em família, de passear pela casa, de ficar olhando as paredes do meu quarto, de parar para me olhar no espelho e para olhar para dentro de mim, de repetir perguntas que ora levam a mesma resposta, ora levam outra, ora tantas vezes vão sem resposta nenhuma. Gosto de ser assim.

Gosto de mim e aprendo a gostar todos os dias. Cuido-me, respeito-me, exijo-me e na minha companhia não tenho medo de, todos os dias, envelhecer. Tenho medo de deixar de ser sensível ao que o mundo e a vida me propõem e tenho pena daqueles que não consigo convencer que vale a pena “pintar o céu de azul”.
NINGUÉM se convença que quem vive desconfiado é mais feliz na vida. Desconfiar é qualidade dos fracos e dos que têm medo. Dos que não são sérios ou dos que se deixaram CORROMPER pelas más experiências!
Um espírito FORTE não se corrompe, mas, mantém-se fiel aos seus princípios e mesmo na derrota vive a VITÓRIA das suas CONVICÇÕES e dos seus VALORES! É feliz porque valoriza o que tem e dá a volta por cima porque no dia seguinte olha-se AO ESPELHO COM ORGULHO, passeia TRANQUILO na multidão!ACREDITAR é saber o que se quer, lutar com todas as forças sem nunca deixar de respeitar as regras do jogo. O chegar lá, pode acontecer ou não. A glória não está no “troféu” mas na “atitude do guerreiro em batalha”!

PETIÇÃO PRÓ CÉLULAS-TRONCO EMBRIONÁRIAS (STF)

40.440 assinaturas
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2008

Tem uma frase que traduz bem o que foi 2007 para mim. Diz assim: “quando a pessoa se abre para o mundo ela fica vulnerável a decepções e tristezas mas, ao mesmo tempo, também pode ter alegrias e diversão”. O meu ano foi mais ou menos assim. Resolvi viver mais, me arriscar mais e dar oportunidade para o destino me proporcionar coisas novas, coisas boas. Comecei devagar e quando vi já estava me jogando de cabeça em tudo. Me abri, deixei muitas pessoas entrarem na minha vida e recebi as mais variadas respostas. Claro que nem tudo são flores, mas posso dizer, de coração aberto, que não me arrependo de nada. Talvez tenha me faltado um pouco mais de segurança, calma e garra, mas são coisas que, sabendo agora da minha deficiência, posso trabalhar para melhorar.
E qual a expectativa para 2008? Como sempre, estamos expectantes. Ingenuamente, ou humanamente, cremos na mudança, no recomeço e assim vamos vivendo cada ano na expectativa do seguinte. Na esperança de que pode até ser que desta vez… Desta vez até pode bem ser que haja a diferença que tanto queremos (ainda que, na maioria das vezes, nem saibamos bem o que é que queremos ou esperamos afinal). Assim, prometemo-nos mudanças a nós próprios e esperamos que o que nos exterioriza, o que não controlamos, seja bom. Claro que chegará um novo caso sensação que acorde novamente a Nação do seu habitual marasmo (veremos se envolve crianças, estrangeiros, celebridades ou políticos, ou se seremos apanhados desprevenidos com um caso fantástico vindo de um qualquer quadrante insuspeito da nossa galáxia).
Mas eu, que, como sempre, continuo a acreditar (não só nos Homens de Boa Vontade, mas também nos melhores dias que virão), espero que 2008 seja um ano de lucidez. Já não falo de lucidez política, porque essa, temo, é uma utopia, mas lucidez humana e humanizada. Que sejamos lúcidos o suficiente para nos olharmos como Homens e nos respeitarmos e à nossa própria espécie.

 

©2009 CONVERSA DE PARKINSONIANO | by TNB